Hälsa.

2017-10-13 11:03
  • Calle Janevald. Bild: Anna-Karin Frelen Skoog
    Calle Janevald.
  • Johanna Granström och Ida Löfman, sjuksköterska och läkare på transplantationsmottagningen på Karolinska sjukhuset i Huddinge.  Bild: Adolfo Diaz
    Johanna Granström och Ida Löfman, sjuksköterska och läkare på transplantationsmottagningen på Karolinska sjukhuset i Huddinge. 
  • Calle måste varje dag äta en mängd mediciner, bland annat blodförtunnande medel. Bild: Adolfo Diaz
    Calle måste varje dag äta en mängd mediciner, bland annat blodförtunnande medel.
  • Calle och mamma Anette efter att Calle fått sin pump inopererad. Bild: Privat
    Calle och mamma Anette efter att Calle fått sin pump inopererad.
  • Calles hjärtpump måste ständigt förses med ström för att han ska överleva. Bild: Privat
    Calles hjärtpump måste ständigt förses med ström för att han ska överleva.
  • ”Man blir tacksam för saker och ting som folk ofta tar för givet”, säger Calle Janevald.  Bild: Adolfo Diaz
    ”Man blir tacksam för saker och ting som folk ofta tar för givet”, säger Calle Janevald.

Calle, 17, bär sitt hjärta i väskan

Svenskarna är bland de mest positiva i Europa till att donera – ändå dör många utan att organen tas tillvara. I dagarna avvisade regeringen dessutom ett förslag om att tillåta donationer för fler dödsorsaker än de som tillåts idag.

En av de över 800 personer som väntar på ett nytt organ är hjärtsjuke Calle Janevald.

– Jag längtar nog mest efter att bara få ta ett bad.

Svaret är aningen modest för att komma från en 17-åring. Calle Janevalds drömmar handlar inte om att resa jorden runt, bli målspruta i Real Madrid, stå på scen, rädda världen. Ett varmt bad räcker bra.


BRA JOURNALISTIK ÄR INTE GRATIS

Gillar du det vi gör?
Swisha en peng till: 123 401 876 8


Å andra sidan blir det kanske så när man lever en batteriurladdning bort från döden. Det lilla hamnar i centrum. Den vardag vi andra tar för given.

Calle Janevald har hjärtsvikt, orsakad av dilaterad kardiomyopati. Från ett hål i magtrakten går en kabel in i hans kropp. Via den matas ström till en inopererad pump under bröst­korgen som agerar ställföreträdande hjärta och ser till att kroppen får syre och att vätska inte ansamlas i lungor eller andra organ.

Andra änden av sladden slutar i en axelremsväska. Hans ständiga följeslagare. I den finns den strömgenerator som håller igång hjärtpumpen.

Det är hålet i magen och den ständiga ströminkopplingen som hindrar honom från att bada eller ta längre duschar. Det är en omständlig process att skydda strömkabeln från vattnet. Dessutom finns risken att bakterier letar sig in i kroppen hålet i magen och tar sig hela vägen upp till hans redan sjuka hjärta.

Calle Janevald förväntas motionera, men en kraftig ökning av hjärtrytmen är för honom förenat med fara. Den mekanik han har inopererad är inställd på att pumpa blod i en viss takt. Om hans kropp plötsligt kräver mer blod och syre än vad pumpen levererar måste det riktiga hjärtat anstränga sig. Vill det sig illa svimmar han. Vill det sig riktigt illa är konsekvenserna betydligt värre.

– När jag går ut måste jag alltid ha extrautrustning med mig. En extra styrenhet till hjärtpumpen, extrabatterier, en massa kilon som jag släpar med mig. Men oftast går jag inte ut, säger han.

– Jag har blivit tråkig. Förut kunde jag vara mer spontan. Nu måste allt planeras långt i förväg. Mina vänner, de riktiga, de som inte försvann när jag blev sjuk, har så mycket med skolan och plugg och är trötta så det blir inte att vi ses så ofta. Det blir mest att jag sitter hemma med datorn och spelar.

Den som sköter det mesta av planeringen är hans andra ständiga följeslagare, mamma Anette Janevald, som aldrig finns längre än några minuter bort. Hon är ständigt beredd på att Sahlgrenska sjukhuset i Göteborg kan ringa och berätta att någon i Calles ålder och med liknande kroppsbyggnad har avlidit och donerat sitt hjärta för att någon annan ska få leva.

Då börjar timglaset rinna. Sjukvården har enligt lag 24 timmar på sig från att en person förklarats hjärndöd till att respiratorn som håller övriga kroppen vid liv måste stängas av. Och när organet, i Calle Janevalds fall ett fungerande hjärta, avlägsnats från kroppen kan det bara hållas vid liv i ungefär fyra timmar innan det måste placeras i värden.

Kan missa ett hjärta om han blir förkyld

Calle Janevald är en av 830 personer som väntar på ett nytt organ, i hans fall sedan början av året. Men någon nedräkning i strikt mening handlar det inte om. Någon som väntat kortare tid kan gå före om det finstilta talar till dennes fördel. Det är mycket som ska stämma. Blodgrupp, storlek, ålder, antalet antikroppar i värdens blod.

Om Calle Janevald till exempel drabbas av en kraftig förkylning tas han ur listan tills han är frisk. Att placera ett nytt organ i en kropp där antikroppar jobbar febrilt kan visa sig ödesdigert. Risken är stor att kroppen stöter bort det främmande organet.

– Om två patienter har samma förutsättningar är det väntetiden som blir avgörande, men annars finns det många faktorer att ta hänsyn till. Men man försöker se till att systemet är så öppet och genomskinligt som möjligt. Det är bättre än att någon ska sitta och göra subjektiva bedömningar.

Den som säger det är Lars Wennberg, överläkare på Karolinska sjukhuset i Huddinge. Han ser misstänksam ut, avbryter snabbt och rättar om en fråga ställs luddigt. Men så är det också mycket som står på spel. Han understryker vikten av att presentera ämnet på rätt sätt. Det har hänt att donationsfrågan fått plats i strålkastarljuset men att opinionen av någon anledning då vänt, att människor blivit mer skeptiska, kanske av misstänksamhet mot sjukvården. Vilket i slutänden drabbar dem vars liv står på spel.

Många vill – men få donerar

Onödig skepsis är det sista Calle Janevald och andra i hans situation behöver. Läget är svårt nog som det är. 830 i kö men endast 185 donatorer under 2016. För även om svenskarna i undersökningar visat sig vara bland de mest positiva i Europa till att donera organ är donationsfrekvensen bland de lägre.

– Det kan förklaras på olika sätt. Sjukvården har ibland en oförmåga att dra nytta av  donationsviljan. Det kan hända att anhöriga tillfrågas på fel sätt. Eller att alla som kan bli aktuella inte identifieras, säger Lars Wennberg.

Många inom sjukvården drar sig också från att ta upp ämnet med anhöriga, människor som förlorar en älskad och i många fall fortfarande är i chock. Görs det på fel sätt, utan respekt för de anhöriga, är risken stor att de ryggar tillbaka och säger nej. Även om den tragedi som ett dödsfall innebär kan ge upp till åtta människor en ny chans att leva.

– Här i Stockholm har vi de senaste åren jobbat väldigt hårt med det. Vi har utbildad personal, såväl läkare, sjuksköterskor och koordinatorer som jobbar med frågan och har lyckats få ungefär dubbelt så många donatorer jämfört med för tre, fyra år sedan. Tidigare var vi sämst i landet, säger Lars Wennberg.

Vill lätta på reglerna

Trots att Stockholm och Sverige tycks vara på väg åt rätt håll – förra årets 185 donatorer är nytt rekord – är frustrationen inom professionen stor. Betydligt fler liv skulle kunna räddas. I dag har sjukvården bara möjlighet att få organ donerade till sig från personer där hjärnfunktionen oåterkalleligt fallit bort.

– Men det är väldigt ovanligt att folk dör på det sättet. Det vi också skulle vilja göra är att använda organ från människor som sagt sig villiga att donera men som sedan dött via hjärtdöd, säger Lars Wennberg.

I andra länder finns den möjligheten. Frankrike, USA, Australien, Spanien, Neder­länderna och Storbritannien är några av dem. Just i England kommer enligt Lars Wennberg nästan vart tredje donerat organ från personer vars hjärta stannat.

En sådan lagändring har föreslagits i Sverige. 2015 lämnade Anders Milton över betänkandet ”Organdonation – en livsviktig verksamhet” till socialdepartementet. Det innehöll förslag på hur Sverige kan fördubbla antalet organdonationer.

I två år har regeringen varit tyst i frågan. Fram till nu, i samband med den pågående donationsveckan. Den 9 oktober konstaterade socialminister Annika Strandhäll i en debattartikel i Expressen att Anders Miltons förslag inte håller juridiskt och att de inte kommer att genomföras.

”Det är beklagligt, men jag kan inte heller gå fram med ett förslag som jag vet inte håller och som inte kommer förbättra möjligheterna till organdonation i Sverige”, skriver hon.

Exakt vad för juridiska problem det handlar om framgår inte av artikeln. Inte heller av det svar Dagens ETC får från departementet.

– Några remissinstanser, som till exempel Lunds juridiska fakultet och Justitieombudsmannen, såg och väckte flera av de frågeställningar som sedan ledde fram till slutsatsen att det inte går att gå fram med förslagen i form av lagändringar, säger departementets pressamordnare Victor Harju.

En i veckan dör i väntan på organ

Lars Wennbergs frustration blev inte mindre efter ministerns debattartikel.

– Det är ingen av oss här som helt förstår vad som är komplicerat. Jämfört med dagens situation handlar det om en relativt liten förändring. Det handlar inte om att förlänga lidandet hos patienter, om att med konstgjorda medel upprätthålla hjärtfunktionen. Det kanske handlar om en fördröjning på en timme för att samla ihop all sjukvårdspersonal, få godkännande från anhöriga och genomföra donationen, säger han.

Under tiden får patienterna fortsätta vänta. Och hoppas på att de har tur att överleva tills ett organ blir tillgängligt – i snitt dör en av dem som väntar varje vecka.

Exakt hur många fler som väntar på ett hjärta i Calle Janevalds upptagningsområde vet inte familjen. Anette, själv sjuksköterska, tror att Calles låga ålder gör honom ovanlig och att han därför förhoppningsvis slipper drag­kampen om donatorer med andra svårt sjuka.

Samtidigt betyder inte en genomförd transplantation att patienten kan andas ut.

– Vid svår hjärtsvikt är det hög dödlighet, men efter en transplantation är ettårsöverlevnaden ungefär 95-procentig, säger läkaren Ida Löfman som också sitter med och berättar om arbetet på Karolinska i Huddinge.

– Dessutom förbättras långtidsöverlevnaden hela tiden. Man blir bättre på att skräddarsy behandlingar för patienterna, lägger hon till.

Sex personer fick morfaderns organ

Calle och Anette Janevald är förstås medvetna om allt detta. Om riskerna, om för få donatorer, om att någon lämplig kanske inte hinner dyka upp, om att någon måste dö för att Calle ska leva.

– Det är inte så att vi önskar att någon ska dö. Men om det händer, om någon i Calles ålder mot all förmodan dör, så hoppas vi att de anhöriga har sinnesnärvaro nog att tänka att det här kan göra något gott för någon annan, att en människa kan rädda åtta andra, säger Anette Janevald.

Hon och övriga familjen har dessutom varit på andra sidan. Anette Janevalds pappa dog i samma sjukdom som Calle har i dag. De fick då frågan om de visste vilken inställning pappan haft till donation och om de kunde tänka sig att hjälpa andra människor.

– Folk tror ibland att vi som väntar på ett organ inte känner något för donatorn. Men det gör man. Vi gör det. Vi diskuterade det inom familjen och kom fram till att vi skulle donera. I dag kan jag känna en enorm tröst i det. Att vi var överens och att det till slut var sex människor som kunde få nya liv tack vare pappas organ, säger Anette Janevald.

Hennes känsla är inte unik. Enligt sjuksköterskan Johanna Granström, även hon vid Karolinska sjukhuset i Huddinge, har det forskats på donatorperspektivet. Det är en dansk antropolog som följt de anhöriga efteråt och funnit att många upplever just en känsla av tröst.

– Apropå de som tvekar minns jag något klokt som prins Daniel sagt, att den som är beredd att ta emot ett organ för att överleva också bör vara beredd att ge ett organ, lägger Lars Wennberg till.

Spanien dubbelt så bra på donationer

2015 hade svenskarna den mest positiva inställningen i världen till organdonationer. Då kunde 85 procent av befolkningen tänka sig att donera ett organ efter sin död. I dagsläget är det totalt 1 570 222 personer som har registrerat sig i donationsregistret. Av dem är 73 procent positiva till donation.

Räknat i donationer per miljon invånare ligger Sverige däremot långt från toppen. 2014 hade vi 17 donatorer per en miljon invånare.

Undersökningar visar att donationsregister inte påverkar antalet donationer. I stället är det uppmärksamheten, att det pratas om donationer bland allmänhet, beslutsfattare och sjukvård.

En tredjedel av alla donationer kommer från levande donatorer.

Hittills under 2017 har 139 avlidna personer kunnat hjälpa andra svårt sjuka i Sverige genom att donera sina organ. Under samma tid har 27 personer dött i väntan på transplantation.

Det pågår för närvarande försök med en ny förvaringsmetod för hjärtan som förlänger tiden som det kan förvaras från fyra till tolv timmar. I den nya metoden hålls hjärtat igång med en maskin, i stället för att bara ligga nedkylt i näringslösning under transporten. Om metoden visar sig fungera lika bra på människa som på djur innebär det att den som väntar på ett nytt hjärta kommer att kunna få det från donatorer så långt bort som i USA. En första transplantation med lyckat resultat utfördes i Malmö i början av september.

Så många väntade på organ 2016:

Njure: 656

Lever: 65

Hjärta: 33

Lungor: 36

Bukspottskörtel: 6

Tarm: 2

Cell-öar: 18

Källor: Skånes universitetssjukhus, livsviktigt.se, Scandiatransplant, Svensk transplantationsförening